讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)!長(zhǎng)沙啟動(dòng)罕見(jiàn)病公益活動(dòng)
三湘都市報(bào)·新湖南客戶(hù)端2月26日訊(全媒體記者 李琪 剪輯 謝佳燊 通訊員 郭欣怡 洪雷 實(shí)習(xí)生 劉杰)“熊貓寶寶”(戈謝病)、“瓷娃娃”(成骨不全癥)、“蝴蝶寶寶”(大皰性表皮松解癥)、“不食人間煙火的孩子”(苯丙酮尿癥)……在2月28日“國(guó)際罕見(jiàn)病日”即將來(lái)臨之際,這些美麗的名字被帶入大眾視野,它們的背后都有一個(gè)共同的身份,那就是罕見(jiàn)病患者。
今日,2023年“國(guó)際罕見(jiàn)病日”前夕,在長(zhǎng)沙橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)、五一廣場(chǎng)平和堂/7mallLED屏處、黃興路步行街中心廣場(chǎng),一場(chǎng)由湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)啟的“國(guó)際罕見(jiàn)病日”宣傳活動(dòng)正在進(jìn)行中,廣大市民紛紛參與打卡為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲,讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)。
【現(xiàn)場(chǎng)】
(資料圖)
長(zhǎng)沙的網(wǎng)紅打卡點(diǎn),為罕見(jiàn)病開(kāi)專(zhuān)場(chǎng)
上午10時(shí),網(wǎng)紅長(zhǎng)沙的代表性地標(biāo)——長(zhǎng)沙橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)和五一廣場(chǎng)照樣匯聚了來(lái)自五湖四海的人們。而今天,吸引他們的是一場(chǎng)特殊的公益活動(dòng)。
“你知道罕見(jiàn)病嗎?”“全球已知的罕見(jiàn)病有6000-8000多種,按總量算其實(shí)一點(diǎn)都不罕見(jiàn)!”“中國(guó)目前預(yù)計(jì)約有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者,可能在我們的身邊就有患病的朋友”…… 在橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng),往來(lái)的人群因罕見(jiàn)病科普宣傳而駐足,不少年輕人說(shuō):那些曾經(jīng)只在電視節(jié)目中見(jiàn)過(guò)的令人動(dòng)容的故事,沒(méi)想到竟然就在我們的身邊發(fā)生。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),罕見(jiàn)病遺傳優(yōu)生咨詢(xún)、愛(ài)心義賣(mài)、現(xiàn)場(chǎng)手工制作、罕見(jiàn)病常識(shí)趣味問(wèn)答、月捐勸募等活動(dòng)同步展開(kāi)。廣大市民在進(jìn)一步了解罕見(jiàn)病知識(shí)的同時(shí),也為罕見(jiàn)病病友的繪畫(huà)、義賣(mài)作品所打動(dòng)。
“真沒(méi)想到,這個(gè)竟然是出自他們之手,他們陽(yáng)光、積極、心靈手巧,一點(diǎn)都不像身患重疾的病人?!蹦贻p的媽媽指羅萍著一幅畫(huà)作向自己的孩子說(shuō)道。
現(xiàn)場(chǎng)還有眾多市民自發(fā)參與打卡轉(zhuǎn)發(fā)朋友圈行動(dòng)。 在五一廣場(chǎng)平和堂/7mall大屏,一只爬行的“小蝸?!币鹆藷o(wú)數(shù)人的好奇——這其實(shí)是罕見(jiàn)病患者的專(zhuān)屬“吉祥物”——一只色彩艷麗卻瀕臨滅絕的夏威夷蝸?!昂焙薄?,這段小小的公益短片向所有人傳遞著一個(gè)善意的信念:風(fēng)雨再大,也要一步一步往上爬罕見(jiàn)病罕見(jiàn),但愛(ài)不罕見(jiàn)。
同時(shí)在黃興路步行街中心廣場(chǎng),一組以“罕罕”為焦點(diǎn)的立體拍照墻,也吸引了來(lái)往游客駐足打卡,引發(fā)對(duì)罕見(jiàn)病公益事業(yè)的關(guān)注。
【數(shù)據(jù)】
我國(guó)預(yù)計(jì)有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者,僅6%罕見(jiàn)病具備有效治療方法
據(jù)了解,橘子洲、五一廣場(chǎng)及黃興路步行街的活動(dòng),是湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心開(kāi)展的國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳周的第一站宣傳,活動(dòng)由湖南省中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)、長(zhǎng)沙岳麓山風(fēng)景名勝區(qū)橘子洲景區(qū)管理處和長(zhǎng)沙市新媒體協(xié)會(huì)共同協(xié)辦,九三學(xué)社湖南省委員會(huì)作為指導(dǎo)單位。
“我們希望,通過(guò)這樣的活動(dòng),讓罕見(jiàn)被更多人看見(jiàn),一起傳遞給罕見(jiàn)病家庭更多的愛(ài)與溫暖?!焙鲜∞⒌潞币?jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人戴俊武介紹到。
罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”,指發(fā)病率極低的疾病,診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見(jiàn)病是由于遺傳基因突變所導(dǎo)致的,50%在出生或兒童期即發(fā)病,僅有少于6%的罕見(jiàn)病具備有效治療方法,患者生存及生活質(zhì)量嚴(yán)重受損。
罕見(jiàn)病雖名為“罕見(jiàn)”,但是群體人數(shù)卻不容忽視,截至2022年2月,全球已知的罕見(jiàn)病有6000-8000多種,預(yù)計(jì)有超過(guò)3億名罕見(jiàn)病患者,中國(guó)目前預(yù)計(jì)約有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。
目前,全世界越來(lái)越多的國(guó)家開(kāi)始重視罕見(jiàn)病領(lǐng)域的工作,并積極開(kāi)展行動(dòng)。應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病,需要社會(huì)各界一起攜手,幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴(yán)的社會(huì)生活。
過(guò)去的十多年,中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域在多方參與和推動(dòng)下,社會(huì)大眾對(duì)于罕見(jiàn)病有了普遍的意識(shí)提升,罕見(jiàn)病藥物通過(guò)現(xiàn)有政策快速準(zhǔn)入中國(guó)市場(chǎng),中央和地方都在積極探索罕見(jiàn)病藥品支付可及性,并取得了較大的成績(jī)。
2023年,國(guó)家又有7個(gè)罕見(jiàn)病用藥談判成功,SMA等高價(jià)藥物也位列其中,這都離不開(kāi)社會(huì)大眾以及各相關(guān)利益方攜手共同推動(dòng)。
【援助】
“無(wú)罕之路”項(xiàng)目幫罕見(jiàn)病家庭阻斷疾病傳播
2019年11月,湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在我國(guó)著名生殖醫(yī)學(xué)與醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家盧光琇教授和黃如方先生的發(fā)起下成立。中心為湖南省罕見(jiàn)病患者家庭提供幫扶救助、患者服務(wù),推動(dòng)本地區(qū)罕見(jiàn)病宣教、診療及政策等各項(xiàng)事業(yè)發(fā)展,共同守護(hù)瀟湘罕友。
從2020年2月29日起,蔻德罕見(jiàn)病中心(湖南)聯(lián)合中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)開(kāi)展“無(wú)罕之路”愛(ài)心助孕項(xiàng)目,為貧困且有生育需求的罕見(jiàn)病家庭提供PGT(胚胎植入前檢測(cè))技術(shù),篩除攜帶致病基因的胚胎,選擇健康胚胎植入母親體內(nèi),從根源上杜絕罕見(jiàn)病在家族中發(fā)生。
項(xiàng)目實(shí)施三年來(lái),共資助了139個(gè)來(lái)自全國(guó)各地的罕見(jiàn)病患者家庭,涵蓋19個(gè)省份65個(gè)地市州、85種遺傳罕見(jiàn)病,至今受助家庭中已誕生32個(gè)健康寶寶。
“我們正在從每一個(gè)層面關(guān)注罕見(jiàn)病,認(rèn)真看待罕見(jiàn)病,珍惜和尊重這些抗?fàn)幒币?jiàn)病的頑強(qiáng)生命,幫助他們緩解各種困難,為罕見(jiàn)病家庭獲得健康生活的曙光?!贝骺∥湔f(shuō)。
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近日,沃爾瑪在一份監(jiān)管文件中表示,公司總裁兼首席執(zhí)行官董明倫(C DouglasMcMillon)加入了一項(xiàng)10b
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焦點(diǎn)快看:rtx4090顯卡都能用長(zhǎng)城850w金牌全模電源
高端顯卡性能強(qiáng)大,對(duì)電源功率的要求也提高了,RTX4090顯卡的推薦電源都要850W,建議高端平臺(tái)不低于此功...
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短訊!LOL:韓媒專(zhuān)訪牛寶期待MSI出現(xiàn)上單盲僧,預(yù)測(cè)奪冠回答顯情商!
在最近英雄聯(lián)盟11 9版本正式上線了,而本屆MSI季中賽就是采用11 9版本,原本都以為11 9或許會(huì)與11 8...
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“打卡鼓西漫步斜街”文化消費(fèi)系列活動(dòng)...
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當(dāng)前關(guān)注:粵東最大綜合性交通樞紐汕頭高鐵站首塊筏板順利澆筑
粵東最大綜合性交通樞紐汕頭高鐵站首塊...
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“保潔撿到2萬(wàn)元報(bào)警被開(kāi)除”?相關(guān)部門(mén)已介入調(diào)查
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