讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)！長(zhǎng)沙啟動(dòng)罕見(jiàn)病公益活動(dòng)

來(lái)源：湖南日?qǐng)?bào)

三湘都市報(bào)·新湖南客戶(hù)端2月26日訊（全媒體記者 李琪 剪輯 謝佳燊  通訊員 郭欣怡 洪雷 實(shí)習(xí)生 劉杰）“熊貓寶寶”（戈謝病）、“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“蝴蝶寶寶”（大皰性表皮松解癥）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）……在2月28日“國(guó)際罕見(jiàn)病日”即將來(lái)臨之際，這些美麗的名字被帶入大眾視野，它們的背后都有一個(gè)共同的身份，那就是罕見(jiàn)病患者。

今日，2023年“國(guó)際罕見(jiàn)病日”前夕，在長(zhǎng)沙橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)、五一廣場(chǎng)平和堂/7mallLED屏處、黃興路步行街中心廣場(chǎng)，一場(chǎng)由湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)啟的“國(guó)際罕見(jiàn)病日”宣傳活動(dòng)正在進(jìn)行中，廣大市民紛紛參與打卡為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲，讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)。

【現(xiàn)場(chǎng)】


(資料圖)

長(zhǎng)沙的網(wǎng)紅打卡點(diǎn)，為罕見(jiàn)病開(kāi)專(zhuān)場(chǎng)

上午10時(shí)，網(wǎng)紅長(zhǎng)沙的代表性地標(biāo)——長(zhǎng)沙橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)和五一廣場(chǎng)照樣匯聚了來(lái)自五湖四海的人們。而今天，吸引他們的是一場(chǎng)特殊的公益活動(dòng)。

“你知道罕見(jiàn)病嗎？”“全球已知的罕見(jiàn)病有6000-8000多種，按總量算其實(shí)一點(diǎn)都不罕見(jiàn)！”“中國(guó)目前預(yù)計(jì)約有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，可能在我們的身邊就有患病的朋友”…… 在橘子洲景區(qū)高噴廣場(chǎng)，往來(lái)的人群因罕見(jiàn)病科普宣傳而駐足，不少年輕人說(shuō)：那些曾經(jīng)只在電視節(jié)目中見(jiàn)過(guò)的令人動(dòng)容的故事，沒(méi)想到竟然就在我們的身邊發(fā)生。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，罕見(jiàn)病遺傳優(yōu)生咨詢(xún)、愛(ài)心義賣(mài)、現(xiàn)場(chǎng)手工制作、罕見(jiàn)病常識(shí)趣味問(wèn)答、月捐勸募等活動(dòng)同步展開(kāi)。廣大市民在進(jìn)一步了解罕見(jiàn)病知識(shí)的同時(shí)，也為罕見(jiàn)病病友的繪畫(huà)、義賣(mài)作品所打動(dòng)。

“真沒(méi)想到，這個(gè)竟然是出自他們之手，他們陽(yáng)光、積極、心靈手巧，一點(diǎn)都不像身患重疾的病人?！蹦贻p的媽媽指羅萍著一幅畫(huà)作向自己的孩子說(shuō)道。

現(xiàn)場(chǎng)還有眾多市民自發(fā)參與打卡轉(zhuǎn)發(fā)朋友圈行動(dòng)。 在五一廣場(chǎng)平和堂/7mall大屏，一只爬行的“小蝸?！币鹆藷o(wú)數(shù)人的好奇——這其實(shí)是罕見(jiàn)病患者的專(zhuān)屬“吉祥物”——一只色彩艷麗卻瀕臨滅絕的夏威夷蝸?！昂焙薄?，這段小小的公益短片向所有人傳遞著一個(gè)善意的信念：風(fēng)雨再大，也要一步一步往上爬罕見(jiàn)病罕見(jiàn)，但愛(ài)不罕見(jiàn)。

同時(shí)在黃興路步行街中心廣場(chǎng)，一組以“罕罕”為焦點(diǎn)的立體拍照墻，也吸引了來(lái)往游客駐足打卡，引發(fā)對(duì)罕見(jiàn)病公益事業(yè)的關(guān)注。

【數(shù)據(jù)】

我國(guó)預(yù)計(jì)有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，僅6％罕見(jiàn)病具備有效治療方法

據(jù)了解，橘子洲、五一廣場(chǎng)及黃興路步行街的活動(dòng)，是湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心開(kāi)展的國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳周的第一站宣傳，活動(dòng)由湖南省中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)、長(zhǎng)沙岳麓山風(fēng)景名勝區(qū)橘子洲景區(qū)管理處和長(zhǎng)沙市新媒體協(xié)會(huì)共同協(xié)辦，九三學(xué)社湖南省委員會(huì)作為指導(dǎo)單位。     

“我們希望，通過(guò)這樣的活動(dòng)，讓罕見(jiàn)被更多人看見(jiàn)，一起傳遞給罕見(jiàn)病家庭更多的愛(ài)與溫暖?！焙鲜∞⒌潞币?jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人戴俊武介紹到。

罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，指發(fā)病率極低的疾病，診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見(jiàn)病是由于遺傳基因突變所導(dǎo)致的，50％在出生或兒童期即發(fā)病，僅有少于6％的罕見(jiàn)病具備有效治療方法，患者生存及生活質(zhì)量嚴(yán)重受損。

罕見(jiàn)病雖名為“罕見(jiàn)”，但是群體人數(shù)卻不容忽視，截至2022年2月，全球已知的罕見(jiàn)病有6000-8000多種，預(yù)計(jì)有超過(guò)3億名罕見(jiàn)病患者，中國(guó)目前預(yù)計(jì)約有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。

目前，全世界越來(lái)越多的國(guó)家開(kāi)始重視罕見(jiàn)病領(lǐng)域的工作，并積極開(kāi)展行動(dòng)。應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病，需要社會(huì)各界一起攜手，幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴(yán)的社會(huì)生活。

過(guò)去的十多年，中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域在多方參與和推動(dòng)下，社會(huì)大眾對(duì)于罕見(jiàn)病有了普遍的意識(shí)提升，罕見(jiàn)病藥物通過(guò)現(xiàn)有政策快速準(zhǔn)入中國(guó)市場(chǎng)，中央和地方都在積極探索罕見(jiàn)病藥品支付可及性，并取得了較大的成績(jī)。

2023年，國(guó)家又有7個(gè)罕見(jiàn)病用藥談判成功，SMA等高價(jià)藥物也位列其中，這都離不開(kāi)社會(huì)大眾以及各相關(guān)利益方攜手共同推動(dòng)。

【援助】

“無(wú)罕之路”項(xiàng)目幫罕見(jiàn)病家庭阻斷疾病傳播

2019年11月，湖南省蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在我國(guó)著名生殖醫(yī)學(xué)與醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家盧光琇教授和黃如方先生的發(fā)起下成立。中心為湖南省罕見(jiàn)病患者家庭提供幫扶救助、患者服務(wù)，推動(dòng)本地區(qū)罕見(jiàn)病宣教、診療及政策等各項(xiàng)事業(yè)發(fā)展，共同守護(hù)瀟湘罕友。

從2020年2月29日起，蔻德罕見(jiàn)病中心（湖南）聯(lián)合中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)開(kāi)展“無(wú)罕之路”愛(ài)心助孕項(xiàng)目，為貧困且有生育需求的罕見(jiàn)病家庭提供PGT（胚胎植入前檢測(cè)）技術(shù)，篩除攜帶致病基因的胚胎，選擇健康胚胎植入母親體內(nèi)，從根源上杜絕罕見(jiàn)病在家族中發(fā)生。

項(xiàng)目實(shí)施三年來(lái)，共資助了139個(gè)來(lái)自全國(guó)各地的罕見(jiàn)病患者家庭，涵蓋19個(gè)省份65個(gè)地市州、85種遺傳罕見(jiàn)病，至今受助家庭中已誕生32個(gè)健康寶寶。

“我們正在從每一個(gè)層面關(guān)注罕見(jiàn)病，認(rèn)真看待罕見(jiàn)病，珍惜和尊重這些抗?fàn)幒币?jiàn)病的頑強(qiáng)生命，幫助他們緩解各種困難，為罕見(jiàn)病家庭獲得健康生活的曙光?！贝骺∥湔f(shuō)。

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